難病

#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚　お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など

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#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25）　前日譚（バリアフリーが行方不明）

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#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編

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#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）

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#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）

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C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。

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心臓MR検査受ける

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C大病院受診68回目。輸血の孤独とチキンフィレサンド。

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C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。

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C大病院受診66回目。地検の道は・・・険しく見えてこない。

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僕のコーヒーの飲み方

高次脳機能障害を抱き脳の多くの薬を朝・昼・夕に飲んでますがコーヒーは1日に3杯飲んでます。コーヒーにはカフェインが含まれているので時間を空け配慮してます。コーヒーは毎日適量飲むことで特定の病を防ぐ効果もあるそうで写真ブログにしました。

年金改定通知書＆臨床調査個人票　来る。物価は2.1％上昇してるのに年金は0.４％減額！めちゃくちゃです！

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C大病院受診65回目。4回目ワクチンは打つ打たない？治験への道は？通院の楽しみひとつ消える？特定疾患医療費助成更新の診断書。

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障がい年金の「生計維持確認届」がやってきた

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大阪府のアンケートに応えたらブログが掲載されました

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C大病院受診63回目。新主治医（3人目）になる。

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相方さん、ワクチン3回目（ブースター）接種

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C大病院受診62回目。2年お世話になった主治医が移動(>_<)でまさかの神戸にいくらしい。次回から新たな主治医ですか・・・

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3回目の接種券と不安が少なくなる!?　接種案内届く。

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C大病院受診61回目

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C大病院受診60回目

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今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が！つながる努力してみた。

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C大病院受診59回目。婦人科も受診。臨床試験？治験？って？

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昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見！のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。

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女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見って記事が！！！

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重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する？イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・

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5月分重度障がい者医療費助成不支給通知＆重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。

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C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・

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C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。

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イスラエルでコロナワクチン3回目のブースター(追加免疫)接種してきた

イスラエルでは8月1日からコロナワクチン3回目のブースター(追加免疫)接種が始まりました。ワクチン2回目の接種が完了してから６か月が経過しましたので、予防効果が低下しているのは明らかなので行ってた体験レビューをまとめました。

C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=ﾟωﾟ)ﾉ

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あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた

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神戸市でかかりつけ医が接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合

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C大病院受診55回目。初めての特定医療費で。

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障がい年金の更新審査結果がきましたよ。引き続き2級ですよ。

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相方さん、新型コロナワクチン2回目接種

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神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ

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C大病院受診54回目、特定（指定難病）医療費　支給決定通知書と受給者証　届く

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神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した

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神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ

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ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう？

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神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます

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多くの方のご厚意とご助力で1回目のワクチン接種。感謝です。

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ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました！

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行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

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とうとう「ワクチン難民」になってしまった。

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特定医療費（指定難病）支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた

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神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も！

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義母さん、手術から退院。でも極度の貧血難病+糖尿病患者が送迎で大丈夫なんでしょうか・・・

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神戸市障がい者更生相談所に「救済」を求めてオハナシした。

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