前向き闘病記

退院二ヶ月で考えること

3月もあと少し、退院してから2ヶ月近くになりますので、ふと思うことなど。よく無事でいた大げさな書き方かも知れないのですが、最近本当にそれをよく思います。入院するときには、今年（2020年）の桜は無理だろうな～　ま、来年見れればいいか……くら

外来と枝垂れ桜

昨日は3週間ぶりの外来受診。ちょうど桜シーズンの始まりで、道中はきれいな桜が多く目につきました。DAY114の外来前回の記事でも書いたように、昨日26日木曜日は、外来受診の日でした。朝、少し寝過ごし（アラーム切った記憶がないのに、きちんと止

桜が咲き始めましたね

世の中は新型コロナウィルスで騒がしいですが、季節は巡ってますね。岡山広島、開花情報は出たけど県北はまだかな～　と思っていたら、ソメイヨシノもちらほら咲き始め、他の桜もモノによってはきれいに咲いていました。岡山でも新型コロナウィルス、数日前に

さいきんの暮らし方

引き続き療養中、なんか３連休だし、新型コロナウィルスも心配だし、ってことで、家の中比率が上がっています。年始の挨拶毎年、年賀状を頂いた方には年始に撮った写真で、寒中見舞いを送っていたのですが、今年は年賀状は弟のところに転送、帰って来てもなか

療養中の食生活

入院中の記事には、食事の話とか書いてたんですけど、退院してからの食事って、散発的に、外出した時とか、特定の単品しか書いてないなぁって思ったので、どんな感じなのか、一応まとめます。食事制限あり退院した、とは言っても、食べてはいけないものは、退

骨髄線維症のまとめを公開しています

２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末には退院し、現在自宅療養中です。この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考に

骨髄線維症の話、暫定アップしました

昨日の記事で、文章を書いていると書いた件ですが↓昨日の記事を書くことで、ボトルネックが解消したのか、頭の中が整理されてきたのか、今日ラスト1章を書き、テキスト完成したので、勢いでそのままnoteにも上げてしまいました。マガジンで、100円か

探していた感じの本が見つかった

入院中に、そうだ、書こう！　と思った所から始まって、もう少しで書き終わりそうなのが「骨髄線維症と診断されたあなたへ」という文章です。今、私がやっていること当然ながら、その文章はすっごくレアな方向けの文章なんですが、内容は線維症のことと、慢性

無事DAY100到達！

本日、3月12日、無事移植から100日を迎えることが出来ました！ＧＶＨＤは今のところ無事100日、というのは、区切りがいいというのはもちろんなのですが、それ以外にも、急性ＧＶＨＤから慢性ＧＶＨＤへとＧＶＨＤが切り替わっていく節目の時期でもあ

退屈な日々はどこへ

自宅療養、一年くらい、と聞いた時は長いなー、でも体調しんどかったら、そのくらいあっという間なのかなー、とか思ってましたが……年末からの入院生活は本当に退屈が大きかったですが、家に帰るとなんのかんのと忙しい……というか、そういえば私ってこんな

会心の移植

本日、外来でしたので朝から行ってまいりました。ヘモグロビン二ケタ到達！前回の外来で９．８と、あと一息だったヘモグロビン。本日無事に１０．８となり、二ケタ達成しました！　女性の場合下限値は１１．６なので、もうあとちょっとで正常値です。採血の時

荷物届かず待ちぼうけ

天気も悪かったし、まぁいいんですけど(笑)結局一日待ってました本日は、元々特に予定がなく、家で過ごそうかと思ったのですが、通販で頼んであった商品が、注文時は６日到着予定だったのが、なんか本日予定に変更になっていたので（と言っても、営業所止め

退院から一ヶ月

本日３月２日、いよいよ３月に入り、退院から一ヶ月が経ちました。籠城？世の中はいよいよ新型コロナウィルスも広がってきているみたいですし、津山も学校はお休みになっているようなので、とにかく家からなるべく出ない生活をこころがけなきゃなのかなぁと思