障害児のきょうだい児

先日「介護は慣れたもん勝ち、あきらめたもん勝ち」と書いたけど、その記事に反応があって思い出したことがある。妹のことだ。以前にも書いたかもしれないけど、すぐに埋もれるから、たまに書いておこうと思う。妹を施設に入れたときのことを。私より7つ下の

久しぶりに服を買いに行った。といってもユニクロだけど。施設で暮らす妹に夏服を送ろうということになって選びにきた。もちろん母もついてきた。重い障害のある人の服選びは難しい。体に負担のないものを選ばなければいけない。それから、更衣のとき職員さん

去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います（真顔）。

…これは非常に記憶に残っています。 つか、この辺以降の出来事はかなり記憶が鮮明です。

今回から新章突入です。障がい者の兄としての、幼少期・小学生時代・中学生・高校生と来て、ついに家出後の大人編へと突入しました。 ようやくここまで来ましたが、あともう少し続きますのでどうぞお付き合いください。

さよなら。ごめんね。…さよなら。

この日を思い出すたびに、僕は。

あんなに辛い思いをした人（はは）に、あんなに辛い思いをした人（おとうと）に。僕は。 一番してはいけないことをしてしまった。

お休みをもらった。正月の代休をいただいたのだ。おかげで土日が休みになった。「連休だー！」と喜んでいたら母に「それは普通は連休とは言わない」と冷静に言われた。そうかいな？せっかくのお休みなので家族サービスをしよう。妹に会いにいこう。施設入所中

先月、とうとう慰労金をいただいた。医療介護従事者への慰労金５万円。そのお金でハンドクリームとか手袋とか口内炎の薬とか、身体のメンテナンスに関するものを買わせてもらったんだけど。ゲームも買ってしまったのです。体を動かすフィットネス系のゲーム。

ディスレクシアの子供たちがNintendo Switch 対応のトレーニング用ゲームアプリを使うことで勉強っぽさゼロで、読みの学び直せる日本初の教材「読むトレGO！」について紹介。医学博士・平岩幹男先生が開発し実証実験が論文で発表されている画期的な学習法。

せっかく障がい者の弟がいるという事を知っている人が殆ど（1人しか）いない世界に飛び込むことができたのに！それをもう手放してしまうことになる！！初めて手に入れた世界なのに…！！？ 手放してしまったらきっとすぐにバレてしまうだろう。そうしたらどうなる！？答えは、簡単。

人間なんて所詮赤の他人なんかどうでもいい。だから人が不幸になろうとも関係ない。臭いものには蓋を。障がい者は世間から追放を。障がい者なんて気持ちが悪い。ガイジ・チエゴ・知障・池沼。気味が悪いから世間からいなくなってしまえ。いなくなっても良い存在だから何をしてもいい…。

気味が悪いから障がい者なんて世間からいなくなってしまえ。いなくなっても良い存在だから何をしてもいい。…人間なんて所詮そんなものでしょう？だから僕は簡単には人を信用しない。信頼しても信用はできない。だって、所詮そんなものだから。

あの頃の俺は、一体何をしていたのだろう。何を考え何を思い生きていたのだろう。 大人になり、こうして僕の過去の出来事を自分で書くことによって改めて考えさせられる自身の動向。 それはまるで…。

…集団の中で異なる少数の者に目が向いてしまうのが人間。 そして、哀しいかな。 それを排除しようとしてしまうのも人間。

とにかく、濃ゆかった中学時代でした。 その辺を書き続けるときょうだい児の話からかけ離れてしまうのであまり書かない予定ですけどね。 要望があれば別ですが（笑）

この頃のお話は書いていてちょっと苦しいです。

身体障害者施設で暮らす妹に会いにいく。コロナ渦での面会はようやく３回めだ。先月は妹が発作を起こしてややこしかったが、今回は大丈夫だった。施設の玄関先に面会スペースが設けられていた。本来は屋外だったが、寒くなってきたので、開いたり閉まったりし

それまでと様々な環境が変わり、色々な変化が出始める時だった。 それは、良くも悪くも。。。

みんな同じなんだけど、我が家も施設で暮らしている妹になかなか会えないでいる。面会は、6月にいったん許可されたが、そのあとすぐに第２波がきて再び禁止になってしまった。「長いなあ」「Ｕ子、いい子にしてるかなあ」施設から送られてきた写真を眺めなが

先日、妹・Ｕ子の誕生日だった。施設入所中の妹だ。コロナのせいで長いこと顔を見ることができないでいる。せめてプレゼントくらいは贈ろうと、母が服などを買い、施設に郵送した。そうしたら、施設から電話がかかってきた。最初は職員さんが話してたんだけど

ある程度学年が大きくなってくると出てくる問題がイジメや差別。 特にこの頃はそういったことが悪いという風習があまりなかったので酷かった。 （ざっくり言えば教師ですら…）

とにかく…校内放送などのこともあり、僕とヒロ君はある意味学校では有名人になっていった。 そして。有名になるということは良からぬことを言い出す人も出てくるわけで…。 子ども時代の地獄はこの辺りから徐々に始まっていった。

それによって僕がある意味有名人となり、更なる苦難に晒されるとも知らず…。

”きょうだい”だって辛い時もある、助けて貰ってもいい時だってある。サポートされる側でもあるんだから大丈夫、という言葉。。。

これは母も嘆いていた。母が悪いわけじゃないのにね…。

なんかね、ひょっとしたら僕にもまだまだ吐き出したい過去の感情があるのかもしれません。 よくネット上での他のきょうだい児の方にあるような、障がい者当人への憎しみだとか憤りだとかそんな気持ちはないんですけどね。他者への不満や憎しみっていうのは実はまだあるかもしれませんね。

10日間高熱にうなされながら様々なやり取りを経て、何とかPCR検査を受ける許可がおりました…。陰性の結果が出て、都会の総合病院に入院することになりました。しかし、ここで分かった病名に唖然としてしまいます。

なんだろう…うまく言葉に出来ないけど暖かい…心地よい…。こういった空間がもっと拡がっていく為にも、僕はきょうだい会の活動を続けていかなくてはならないと思っています。

憶測で心配しすぎるのもアレですが、それくらい懸念材料は沢山あると思うのですよね。こちとら家にも職場にも高齢者いるし、身内には感染症になりやすい僕や免疫抑制剤を使用している人もおるのだが…。

何事もないように帰って来ましたが、全身はビショビショで冷えきっていて…。

医療機関は当然ながら大変な状態になっています。それは分かります。ただ、現状では検査にて新型コロナウイルス感染の結果が陰性だと分からない限り次のステップに進めない場合、最終的に待っているのは死です。

例えどんなに普段何の役に立てないとしても。俺はあの人たちを許すことはできない。

僕の弟もそうですが、好きで障がいをもって生まれてきたわけではありません。そして、好きで障がいをもたせて生んだわけでもありません。でも、そういったハンデ（この言葉も賛否両論あるかと思いますが）を抱えていわば社会的弱者として過ごしてきているんです。本人も、親も、そしてきょうだいも。

僕にできることは何もなかった。

妹がお世話になっている施設から封筒が届いた。重度身体障害者の入所施設から。入っていたのは１枚の写真と短い手紙だった。新型コロナウィルス感染防止のために面会をご遠慮頂き、外出や行事なども中止しています。入居者のみなさまはお元気でお過ごしですの

障がい者は外に出さず、閉じ込めてしまえ。何をするのか、何をされるのか分からないから。人様に迷惑をかけるくらいなら、気味悪がられるのなら、普通ではないのなら。。。

ほら、他人の不幸が結局自分に帰ってくる。罰を受けて負債を抱えて罪を償ってほしい。

特養は原則病院と同じくお休みはありません。そんなことをしたらみんな生活が出来なくなって死んでしまうから。でも、現場のスタッフたちはそうもいきません。

祖母のことで俺が一番信頼して寄り添っていたあの人は深く傷つき。それが直接的な原因ではないのかもしれないけど、もう死んでしまってこの世にはいないんだよ？もう謝罪することもできないのに、その文字は深く刻まれて永遠に残ってしまうんだよ？？

繰り返される行動に次第に僕たちは疲れ果てていくのだった…。

あの大粒の涙の意味。周囲の何をも受け入れることのできない感情。あれから１年。僕が最も再開したかったあの子は…。

地獄の小学生編、開始。

その子は僕と同じきょうだい児。その子も弟に知的障がいがあった。自分と同じ境遇。そんな人と会うのは人生で初めてだったし、とにかく新鮮だった。

その子は僕と同じきょうだい児。その子も弟に知的障がいがあった。同じ境遇。そんな子と会うのは初めてだったし…

健常者は”正”でそうでない者は”負”だというとらえ方が多いのではないかと。その”正”は決して正しいの正ではないと思っていますけど、ね。

その言葉だけは親が子に言ってはいけないと思う。そんなのココロが壊れてぐれるわ。

所詮他人は他人。信じられるのは自分だけと思ってしまえる出来事の序章。

人の人生を勝手に決めるなよ。俺たちは精一杯生きている、余計なお世話だ。